ReACH Registr achondroplazie
csen
 
 

Welcome - První blog

Welcome blog - první příspěvek do nově otevřeného informačního kanálu


Vítáme Vás na blogu registru achondroplazie,

rádi bychom touto cestou přinášeli novinky a aktuální informace o vědecké práci v laboratořích a na klinických pracovištích. Zároveň je naším cílem o achondroplazii zlepšit celkové povědomí, zlepšit informovanost v České republice a umožnit plnohodnotné zapojení všech spolupracujících zájemců. Zapojení lidí nesoucích mutace FGFR3 je důležité pro informování vědců a lékařů prostřednictvím registru a přeneseně pak všech přátel, kteří budou mít o informace zájem. Odborné poznatky získané sledováním registrovaných umožňují v řadě dalších případů rychlejší přístup k novinkám v léčbě, ale i zlepšení vzájemných kontaktů a informovanosti na všech stranách.

Mezinárodním pojetím registru se snažíme trvale zlepšovat vlastní zkušenosti se správnou praxí v tomto oboru a dále získané informace předávat do sousedních zemí. Mezinárodní zapojení umožňuje také širší informační základnu, tím pádem ideální prostor pro všechny stanovené cíle... 

Martin Pešl

 

7.4.2016


Zpět